Panamá sin data de enfermedades raras

Panamá no cuenta con un conteo oficial de las personas que padecen enfermedades raras, lo que hace imposible que el abordaje de la situación se realice de forma óptima.

Las enfermedades raras, que afectan a 1 de cada 2,000 personas, a menudo enfrentan desafíos significativos en términos de diagnóstico, tratamiento y apoyo.

La falta de un registro centralizado limita la capacidad del sistema de salud para ofrecer un cuidado adecuado y coordinar esfuerzos de investigación y tratamiento.

Sin embargo, en Panamá se está trabajando en la recolección de la información necesaria para definir la incidencia de las mismas, porque los datos actuales provienen exclusivamente de instituciones que atienden a pacientes con este tipo de enfermedades.

En nuestro país existen diferentes organizaciones sin fines de lucro como la Fundación Ayoudas, Marfan Panamá, Grupo de apoyo ELA, entre otros, que están enfocados en apoyar a personas en situación de vulnerabilidad con bajos recursos.

De acuerdo a la complejidad de la situación de los pacientes estas organizaciones ofrecen servicios como asistencia social, programas educativos y apoyo en diversas áreas para mejorar la calidad de vida de sus beneficiarios.

Ya hay conversaciones avanzadas de estos colectivos con el Instituto Nacional de Estadística y Censo (INEC), de Panamá para que se realice un censo específico de enfermedades raras, ya que, aunque el INEC lleva a cabo encuestas de salud y otros análisis que recopilan información sobre una variedad de condiciones de salud, los datos específicos sobre enfermedades raras nunca han sido contemplados.